ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

Απαλλασσονται τα άτομα με αναπηρία (με ποσοστό 50% και άνω) και ένας συνοδός αυτών, ανεξαρτήτως χώρας προέλευσης, με την επίδειξη της αστυνομικής τους ταυτότητας ή του διαβατηρίου τους και Πιστοποιητικού Αναπηρίας Ε.Φ.Κ.Α. (απόφασης Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας - ΚΕ.Π.Α.) για τους κατοίκους της ημεδαπής ή ανάλογου πιστοποιητικού από αντίστοιχο αρμόδιο φορέα της αλλοδαπής.

https://www.facebook.com/442875175873146/posts/1192571940903462/

Αγαπητά Μέλη,

‘Έχουμε την χαρά να σας ανακοινώσουμε ότι έπειτα από πρόσκληση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ/TIF), ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ εκπροσωπώντας την Ελλάδα, συμμετείχε σε συνάντηση ομάδας εργασίας για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο που έγινε στη χώρα μας στο ξενοδοχείο Divani Caravel στις 5/06/2019. Σε αυτή την πρώτη συνάντηση της Ομάδας Εργασίας συμμετείχαν 10 πάσχοντες από 7 χώρες.

Καθώς, η απουσία ενός Ευρωπαϊκού ή διεθνούς οργανισμού που να εκπροσωπεί τους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο αποτελεί μια εξαιρετικά σοβαρή έλλειψη για τη καλύτερη αντιμετώπιση της Νόσου και τις διεκδικήσεις των πασχόντων αποφασίστηκε η δημιουργία μιας Διεθνούς Ομάδας αποκλειστικά για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο κάτω από την επίβλεψη, καθοδήγηση και αρωγή της  Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και το όνομα που της δόθηκε είναι Internacional Active SCD Group (IASG) .

Μηδενική συμμετοχή για τους πάσχοντες από Μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμιά, ομόζυγη μεσογειακή αναιμία , ενδιάμεση μεσογειακή αναιμία και ομόζυγη δπεπανοκυτταρική αναιμία στην αγορά φαρμακευτικών σκευασμάτων που αφορούν την αντιμετώπιση των διαταραχών και επιπλοκών της υγείας τους εφόσον δύνανται να προκύψουν εξαιτίας των παθήσεων αυτών είναι επιστημονικά συνδεδεμένες με αυτές και αποδεικνύεται το γεγονός αυτό από ιατρική γνωμάτευση

https://www.facebook.com/442875175873146/posts/1187911368036186/

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
«19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.
Ενημέρωση, η καλύτερη πρόληψη»

Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, από τα Ηνωμένα Έθνη. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση η Δρεπανοκυτταρικη Νόσος (ΔΝ) συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις (rare diseases) και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα (στοιχεία της Eurostat 2016).
Η Δρεπονοκυτταρική νόσος, δηλαδή η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια και μπορεί να διαγνωστεί με ειδική αιματολογική εξέταση (ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης) ή μοριακή ανάλυση. Πρόκειται για χρόνιο νόσημα με σοβαρές μη αναστρέψιμες βλάβες στην υγεία των πασχόντων.

https://www.facebook.com/442875175873146/posts/1177171949110128/

Στο σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης της ΗΔΙΚΑ θα ενσωματωθούν οι αλλαγές που αφορούν στις διαγνωστικές εξετάσεις, όπως προβλέπονται στο άρθρο 6 του νέου Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του ΕΟΠΥΥ.

https://www.facebook.com/442875175873146/posts/1132412503586073/

Ολοκληρη η εγκύκλιος Υπουργού Μ. Ξενογιαννακοπούλου με «Διευκρινίσεις σχετικά με τη χορήγηση αδειών και την εφαρμογή μειωμένου ωραρίου»

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1128799460614044&id=44287517...

Αγαπητό μέλος,

Αξιότιμες/οι/Κυρίες/ Κύριοι,

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), που αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα, καθώς και επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και ιδρυτικό μέλος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (European Disability Forum), με το παρόν έγγραφο σας καλεί να συμμετάσχετε στο παν- αναπηρικό συλλαλητήριο στις 3 Δεκεμβρίου και ώρα 11 π.μ.  στην πλατεία Κλαυθμώνος στην Αθήνα.

Για την 3η Δεκέμβρη 2018, Εθνική και Παγκόσμια Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, οι φορείς μέλη της ΕΣΑμεΑ αποφάσισαν τη διοργάνωση 3 συλλαλητηρίων τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους μοιράζονται τα προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν και διεκδικούν το δικαίωμα στη ζωή με αξιοπρέπεια:

Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ την Κυριακή 18 Νοεμβρίου 2018, παρευρέθηκε σε ημερίδα με θέμα "Γυναίκες με Αναπηρία" η οποία πραγματοποιήθηκε στον Πολυχώρο "Ελληνικό Μολύβι" στο Αιγάλεω. Η διοργάνωση έγινε από την Περιφέρεια Αττικής και τη "Μόνιμη Επιτροπή Γυναικών με Αναπηρία & Χρόνιες Παθήσεις Περιφέρειας Αττικής", στην οποία συμμετέχει και η Ομοσπονδία μας.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, σε συνεργασία με τους Συλλόγους – Μέλη της ΠΕΠΠΑΜΑ, ΠΑΣΠΑΜΑ και ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ, οργανώνουν την «Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018», στις 23 – 25 Νοεμβρίου 2018, στην Αθήνα και σας προσκαλούν στη συζήτηση με θέμα τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο, όπου θα κάνουν εισηγήσεις διακεκριμένοι ομιλητές. Η εκδήλωσή μας έχει σαν στόχο να αποτελέσει πεδίο ενημέρωσης των ασθενών και γέφυρα επικοινωνίας με τους ιατρούς για σημαντικά ιατρικά θέματα της πάθησής τους ώστε να υπάρχει μια ολιστική προσέγγιση της Θαλασσαιμίας και της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου ως χρόνιων παθήσεων.