Skip to main content

ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ
ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ &
ΜΙΚΡΟΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ

Ειδήσεις

ΘΕΣΕΙΣ ΤΟΥ ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟ ΤΗΣ ΥΠΟΨΗΦΙΑΣ ΜΕ ΜΙΚΡΟΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΣΤΟ GNTM

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ)  με αφορμή  την εκπομπή GNTM του τηλεοπτικού καναλιού STAR στις 30/9/2019 και το  περιστατικό της υποψήφιας Ελένης Ασημάκη πάσχουσας από μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία η οποία αποκλείστηκε από το GNTM λόγω του προβλήματος υγείας της, θέλει να εκφράσει τις θέσεις του για το συγκεκριμένο γεγονός: 

Αποζημίωση εξόδων μετακίνησης για μεταγγισεις, αφαιμαξομεταγγισεις η αφαιμαξεις

 

Αποζημίωση εξόδων μετακίνησης για μεταγγισεις, αφαιμαξομεταγγισεις η αφαιμαξεις

 

https://m.facebook.com/groups/520344461638839?view=permalink&id=92623176...

Δελτία μετακίνησης Αμεα για το έτος 2019

Διευκρινιστική εγκυκλιος για την χορήγηση δελτίων μετακίνησης Αμεα για το ετος 2019 από τις περιφερειακές ενότητες της χώρας.

Η χορηγηση των δελτιων μετακινησης ξεκινάει στις 15-7-2019 και λήγει στις 31-10-2019.

https://www.facebook.com/442875175873146/posts/1193941214099868/

Καθορισμός αντιτίμου επίσκεψης οργανωμένων αρχαιολογικών χώρων, ιστορικών τόπων, μνημείων και μουσείων - Απαλλαγή από την υποχρέωση καταβολής αντιτίμου.

Απαλλασσονται τα άτομα με αναπηρία (με ποσοστό 50% και άνω) και ένας συνοδός αυτών, ανεξαρτήτως χώρας προέλευσης, με την επίδειξη της αστυνομικής τους ταυτότητας ή του διαβατηρίου τους και Πιστοποιητικού Αναπηρίας Ε.Φ.Κ.Α. (απόφασης Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας - ΚΕ.Π.Α.) για τους κατοίκους της ημεδαπής ή ανάλογου πιστοποιητικού από αντίστοιχο αρμόδιο φορέα της αλλοδαπής.

https://www.facebook.com/442875175873146/posts/1192571940903462/

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ 2019

"ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ 2019"

Ιωάννινα, 20-22/9/2019

Επισκεφτείτε την ιστοσελίδα της εκδήλωσης που διοργανώνει η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας σε συνεργασία με το Σύλλογο Θαλασσαιμιας Ηπείρου.

Οι εγγραφές άρχισαν.

https://www.facebook.com/442875175873146/posts/1189377384556251/

Δημιουργία Διεθνούς Ομάδας αποκλειστικά για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο κάτω από την επίβλεψη, καθοδήγηση και αρωγή της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας - Internacional Active SCD Group (IASG) .

Posted in

Αγαπητά Μέλη,

‘Έχουμε την χαρά να σας ανακοινώσουμε ότι έπειτα από πρόσκληση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ/TIF), ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ εκπροσωπώντας την Ελλάδα, συμμετείχε σε συνάντηση ομάδας εργασίας για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο που έγινε στη χώρα μας στο ξενοδοχείο Divani Caravel στις 5/06/2019. Σε αυτή την πρώτη συνάντηση της Ομάδας Εργασίας συμμετείχαν 10 πάσχοντες από 7 χώρες.

Καθώς, η απουσία ενός Ευρωπαϊκού ή διεθνούς οργανισμού που να εκπροσωπεί τους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο αποτελεί μια εξαιρετικά σοβαρή έλλειψη για τη καλύτερη αντιμετώπιση της Νόσου και τις διεκδικήσεις των πασχόντων αποφασίστηκε η δημιουργία μιας Διεθνούς Ομάδας αποκλειστικά για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο κάτω από την επίβλεψη, καθοδήγηση και αρωγή της  Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και το όνομα που της δόθηκε είναι Internacional Active SCD Group (IASG) .

Αποδεκτές οι γνωματεύσεις ΑΣΥΕ, ΑΝΥΕ κλπ. από τον ΟΠΕΚΑ

Με εγκύκλιό του ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης τονίζει ότι ο ΟΠΕΚΑ πρέπει να κάνει δεκτές τις γνωματεύσεις Α.ΣΥ.Ε. ή της Α.Ν.Υ.Ε. ή της Α.Α.Υ.Ε. ή της Ανώτατης Υγειονομικής Επιτροπής της Ελληνικής Αστυνομίας ή της Ανώτατης Υγειονομικής Επιτροπής του Πυροσβεστικού Σώματος σε ισχύ που έχουν εκδοθεί από τους αιτούντες για άλλη αιτία, εφόσον πληρούνται με βάση αυτές οι ιατρικές προϋποθέσεις του κατά περίπτωση αιτούμενου προνοιακού προγράμματος οικονομικής ενίσχυσης.


Κατάλογος παθήσεων τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου.

Μηδενική συμμετοχή για τους πάσχοντες από Μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμιά, ομόζυγη μεσογειακή αναιμία , ενδιάμεση μεσογειακή αναιμία και ομόζυγη δπεπανοκυτταρική αναιμία στην αγορά φαρμακευτικών σκευασμάτων που αφορούν την αντιμετώπιση των διαταραχών και επιπλοκών της υγείας τους εφόσον δύνανται να προκύψουν εξαιτίας των παθήσεων αυτών είναι επιστημονικά συνδεδεμένες με αυτές και αποδεικνύεται το γεγονός αυτό από ιατρική γνωμάτευση

https://www.facebook.com/442875175873146/posts/1187911368036186/

 


Συνέντευξη απο την Πρόεδρο του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ στην εκπομπή «Άλλα Νέα» με την Έλενα Μπρέγιαννη και την Μαρια Παύλου στο ραδιοφωνικόσταθμό Αθήνα9.84

Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικης Νόσου, δόθηκε ενημερωτική ολιγόλεπτη τηλεφωνική συνέντευξη (στα 30:40 λεπτά) απο την Πρόεδρο του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ στην εκπομπή «Άλλα Νέα» με την Έλενα Μπρέγιαννη και την Μαρια Παύλου στο ραδιοφωνικό σταθμό    Αθήνα9.84

 

 

 

https://m.mixcloud.com/%CE%91%CE%98%CE%97%CE%9D%CE%91984/%CE%AC%CE%BB%CE...

19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου. Ενημέρωση, η καλύτερη πρόληψη

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
«19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.
Ενημέρωση, η καλύτερη πρόληψη»

Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, από τα Ηνωμένα Έθνη. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση η Δρεπανοκυτταρικη Νόσος (ΔΝ) συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις (rare diseases) και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα (στοιχεία της Eurostat 2016).
Η Δρεπονοκυτταρική νόσος, δηλαδή η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια και μπορεί να διαγνωστεί με ειδική αιματολογική εξέταση (ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης) ή μοριακή ανάλυση. Πρόκειται για χρόνιο νόσημα με σοβαρές μη αναστρέψιμες βλάβες στην υγεία των πασχόντων.

Μετεγκατάσταση της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του γενικού νοσοκομείου Αθηνών << ο Ευαγγελισμός>>

Σας ενημερώνουμε ότι η Διοίκηση του γενικού νοσοκομείου Αθηνών<< ο Ευαγγελισμός>> αποφάσισε τη μετεγκατάσταση της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικης Νόσου σε νέο χώρο στον τέταρτο όροφο του νοσοκομείου, ο οποίος θα τηρεί τις προϋποθέσεις του Θεσμικού Πλαισίου. Απ' όσο γνωρίζουμε θα είναι έτοιμος σύντομα.
Θα υπάρξει ενημέρωση για οτιδήποτε νεότερο. 


Τι αλλάζει από αύριο στις διαγνωστικές εξετάσεις - Ποιοι θα έχουν μηδενική συμμετοχή

Στο σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης της ΗΔΙΚΑ θα ενσωματωθούν οι αλλαγές που αφορούν στις διαγνωστικές εξετάσεις, όπως προβλέπονται στο άρθρο 6 του νέου Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του ΕΟΠΥΥ.

https://www.facebook.com/442875175873146/posts/1132412503586073/

Α’ Νοσηλευτική Ημερίδα Μονάδας Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.

Posted in

 

 

Σας ενημερωνουμε οτι το Σαββατο 6 Απριλιου 2019,  8:30- 14:30 θα πραγματοποιηθει στο Γ.Ν.Α. ΛΑΪΚΟ στο κεντρικο αμφιθεατρο ΦΑΙΔΩΝ ΦΕΣΣΑΣ η  Α’ Νοσηλευτική Ημερίδα Μονάδας Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.  Συμμετοχή Ελεύθερη.

Απονομή πιστοποιητικου παρακολούθησης 4 μοναδος συνεχιζομενης εκπαίδευσης απο την Ε.Ν..Ε.

Ακολουθεί το πρόγραμμα της ημεριδας.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1128811130612877&id=44287517...

«Διευκρινίσεις σχετικά με τη χορήγηση αδειών και την εφαρμογή μειωμένου ωραρίου»

Ολοκληρη η εγκύκλιος Υπουργού Μ. Ξενογιαννακοπούλου με «Διευκρινίσεις σχετικά με τη χορήγηση αδειών και την εφαρμογή μειωμένου ωραρίου»

 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1128799460614044&id=44287517...

Έκδοση οδηγιών σχετικά με απόδοση αποζημιώσεων για μετακινήσεις πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, Δρεπανοκυτταρική Νόσο και άλλες Αιμοσφαιρινοπάθειες (για μεταγγίσεις , αφαιμαξομεταγγισεις, αφαιμαξεις) -

ΕΟΠΥΥ. Έκδοση οδηγιών σχετικά με απόδοση αποζημιώσεων  για μετακινήσεις πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, Δρεπανοκυτταρική Νόσο και άλλες Αιμοσφαιρινοπάθειες (για μεταγγίσεις , αφαιμαξομεταγγίσεις ή αφαιμάξεις).


https://www.eopyy.gov.gr/article/62b3d2b3-3b1c-4f49-a124-3896945e8934

Βγηκε η εγκυκλιος για σύνταξη στην 15ετια σε πασχοντες από Δρεπανοκυτταρικη η Μικροδρεπανοκυτταρικη Νόσο ανεξάρτητα εάν υποβάλλονται σε μεταγγυση η όχι.

Σας ενημερώνουμε οτι η εγκύκλιος του Υπουργείου Εργασίας εχει ήδη σταλεί στον ΕΦΚΑ (04/12/2018) ο οποίος μέριμνα για την ενημέρωση όλων των Υποκαταστημάτων, Διευθύνσεων και των Υπηρεσίων του σε όλη την επικράτεια. 

Απο όσο γνωρίζουμε η διαδικασία αυτή, της ενημέρωσης, δεν εχει ολοκληρωθεί ακομα. 

Παρακαλούμε, όπου διαπιστώσετε οτι η συγκεκριμένη εγκύκλιος δεν εφαρμόζεται για οποιονδήποτε λόγο παρακαλούμε να μας ενημερώσετε αμέσως προκειμένου να επιλυθούν τα όποια προβλήματα.

 

Την εγκυκλιο μπορείτε να την βρείτε στον παρακάτω υπερσυνδεσμο.

 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1062581607235830&id=44287517...

«Κάλεσμα για συμμετοχή στο παν-αναπηρικό συλλαλητήριο της Αθήνας στις 3 Δεκεμβρίου και ώρα 11 π.μ. στην πλατεία Κλαυθμώνος»

Αξιότιμες/οι/Κυρίες/ Κύριοι,


Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), που αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα, καθώς και επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και ιδρυτικό μέλος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (European Disability Forum), με το παρόν έγγραφο σας καλεί να συμμετάσχετε στο παν- αναπηρικό συλλαλητήριο στις 3 Δεκεμβρίου και ώρα 11 π.μ.  στην πλατεία Κλαυθμώνος στην Αθήνα.


Για την 3η Δεκέμβρη 2018, Εθνική και Παγκόσμια Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, οι φορείς μέλη της ΕΣΑμεΑ αποφάσισαν τη διοργάνωση 3 συλλαλητηρίων τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους μοιράζονται τα προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν και διεκδικούν το δικαίωμα στη ζωή με αξιοπρέπεια:

Εγκυκλιος για σύνταξη στην 15ετια σε πασχοντες από Δρεπανοκυτταρικη η Μικροδρεπανοκυτταρικη Αναιμία ανεξάρτητα εάν υποβάλλονται σε μεταγγυση η όχι.

Εγκύκλιος για σύνταξη σε πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική ή Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία


Ο Υφυπουργός Κοινωνικής Ασφάλισης, Αναστάσιος Πετρόπουλος, υπέγραψε εγκύκλιο με την οποία αποσαφηνίζεται ότι διατηρείται η ιδιαίτερη ασφαλιστική και συνταξιοδοτική προστασία για τους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική ή Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, ανεξάρτητα εάν υποβάλλονται σε μετάγγιση ή όχι.


Η εγκύκλιος, λαμβάνοντας υπόψη τις ισχύουσες διατάξεις του νέου Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας μετά την τελευταία αναθεώρησή του, λύνει το πρόβλημα που, κατά καιρούς, αντιμετώπιζαν οι πάσχοντες κατά τη διαδικασία απονομής σύνταξης.


Ως εκ τούτου, δίνεται ρητά η δυνατότητα να κάνουν χρήση του δικαιώματος συνταξιοδότησης με πλήρη σύνταξη στην 15ετια, όπως ορίζει ο ν. 2227/1994, ανεξάρτητα από το εάν μεταγγίζονται ή όχι.

Συμμετοχή του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ σε ημερίδα με θέμα "Γυναίκες με Αναπηρία"

Posted in

Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ την Κυριακή 18 Νοεμβρίου 2018, παρευρέθηκε σε ημερίδα με θέμα "Γυναίκες με Αναπηρία" η οποία πραγματοποιήθηκε στον Πολυχώρο "Ελληνικό Μολύβι" στο Αιγάλεω. Η διοργάνωση έγινε από την Περιφέρεια Αττικής και τη "Μόνιμη Επιτροπή Γυναικών με Αναπηρία & Χρόνιες Παθήσεις Περιφέρειας Αττικής", στην οποία συμμετέχει και η Ομοσπονδία μας.


Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018», στις 23 – 25 Νοεμβρίου 2018. ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΕΓΓΡΑΦΗ ΜΕΧΡΙ 18 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ !!!!!!

Αγαπητά μέλη,η ηλεκτρονική φόρμα δήλωσης συμμετοχής στην Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018 θα παραμείνει ανοιχτή μέχρι 18 Νοεμβρίου!

Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, σε συνεργασία με τους Συλλόγους – Μέλη της ΠΕΠΠΑΜΑ, ΠΑΣΠΑΜΑ και ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ, οργανώνουν την «Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018», στις 23 – 25 Νοεμβρίου 2018, στην Αθήνα και σας προσκαλούν στη συζήτηση με θέμα τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο, όπου θα κάνουν εισηγήσεις διακεκριμένοι ομιλητές. Η εκδήλωσή μας έχει σαν στόχο να αποτελέσει πεδίο ενημέρωσης των ασθενών και γέφυρα επικοινωνίας με τους ιατρούς για σημαντικά ιατρικά θέματα της πάθησής τους ώστε να υπάρχει μια ολιστική προσέγγιση της Θαλασσαιμίας και της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου ως χρόνιων παθήσεων.

Σας κοινοποιούμε: Πρόσκληση σε Ημερίδα με θέμα “Γυναίκες με Αναπηρία”

Posted in
Σας κοινοποιούμε:
Πρόσκληση σε Ημερίδα με θέμα “Γυναίκες με Αναπηρία”
Η Περιφέρεια Αττικής και η «Μόνιμη Επιτροπή Γυναικών με Αναπηρία και Χρόνιες Παθήσεις Περιφέρειας Αττικής» με την υποστήριξη του Δήμου Αιγάλεω διοργανώνουν Ημερίδα με θέμα «Γυναίκες με Αναπηρία» την Κυριακή 18 Νοεμβρίου 2018 στις 11:00, στον Πολυχώρο «Ελληνικό Μολύβι», (Ιερά Οδός 154 και Νάξου, Στάση Μετρό «Ελαιώνας»).

Πρόγραμμα Ημερίδας

10:00- 10:45 Εγγραφές

10:45-11:15

Έναρξη-Χαιρετισμοί
– ΝΙΚΟΛΕΤΤΑ ΔΑΝΙΑ, Περιφερειακή Σύμβουλος
– ΦΩΤΕΙΝΗ ΚΟΥΒΕΛΑ, Γενική Γραμματέας Ισότητας

1η Ενότητα
Συλλογή ανεξάρτητου περιεχόμενου