Skip to main content

ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ
ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ &
ΜΙΚΡΟΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ

Ειδήσεις

ΠΟΣΟΣΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΜΙΚΡΟΤΕΡΑ ΤΟΥ 67% ΑΠΟ ΤΑ ΚΕΠΑ - ΕΝΣΤΑΣΗ

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) εδώ και καιρό έχει διαπιστώσει την αναγκαιότητα της εκπαίδευσης ασθενών και σε συνέχεια του μεγάλου ενδιαφέροντος που εξέφρασαν οι ασθενείς μετά το πέρας του 8ου Ετήσιου Συνεδρίου του Φορέα, με θέμα <<Σπάνιες Παθήσεις - Ορφανά Φάρμακα: Απαραίτητη η Συνεργασία Ασθενών, Ιατρών και Επαγγελματιών Υγείας>>, θα πραγματοποιηθεί μία σειρά από εκπαιδευτικά σεμινάρια που θα επικεντρώνονται στις ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Γνωμοδότηση του Γενικού Λογιστηρίου του Κράτους που έλαβε η Ομοσπονδία μας σχετικά με την παροχή του Επιδόματος Ανικανότητας που λαμβάνουν οι θαλασσαιμικοί συνταξιούχοι του Δημοσίου

ΓΝΩΜΟΔΟΤΗΣΗ ΤΟΥ ΓΕΝΙΚΟΥ ΛΟΓΙΣΤΗΡΙΟΥ ΤΟΥ ΚΡΑΤΟΥΣ ΣΥΜΦΩΝΑ ΜΕ ΤΗΝ ΟΠΟΙΑ ΞΕΚΑΘΑΡΙΖΕΤΑΙ ΠΩΣ ΤΟ ΕΠΙΔΟΜΑ ΑΝΙΚΑΝΟΤΗΤΑΣ ΔΕΝ ΑΠΟΤΕΛΕΙ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΕΝΙΣΧΥΣΗ.

Παν-Αναπηρικό Συλλαλητήριο ΑμεΑ - 4/11/2015, 11:00π.μ. στην Πλατεία Ομόνοιας

Αγαπητοί Φίλοι,

Σας καλούμε στο Πανελλαδικό, Παν - Αναπηρικό Συλλαλητήριο των ατόμων με αναπηρία, χρόνιων παθήσεων και των οικογενειών τους που διοργανώνει η ΕΣΑΜΕΑ και οι φορείς της, την Τετάρτη 4 Νοεμβρίου ενάντια στην κρίση και τις επιπτώσεις της.

Στις 11:00 ώρα το πρωί, 4/11/2015, συγκεντρωνόμαστε όλοι στην Πλατεία Ομόνοιας, για να διεκδικήσουμε αξιοπρέπεια, ισότητα και δικαιοσύνη για τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους, καθώς και την κοινωνική τους προστασία από την κοινωνικό-οικονομική κρίση πριν οδηγηθούμε στην πλήρη ΦΤΩΧΟΠΟΙΗΣΗ, ΕΞΑΘΛΙΩΣΗ και ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΠΟΜΟΝΩΣΗ.

Ενεργοποίηση Ειδικών Επταμελών Επιτροπών για εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις το ακαδημαϊκό έτος 2016-17

ΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΠΑΙΔΕΙΑΣ, ΕΡΕΥΝΑΣ ΚΑΙ ΘΡΗΣΚΕΥΜΑΤΩΝ ΚΑΛΕΙ ΤΟΥΣ ΥΠΟΨΗΦΙΟΥΣ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΟ ΣΟΒΑΡΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΕΠΙΘΥΜΟΥΝ ΝΑ ΕΙΣΑΧΘΟΥΝ ΣΕ ΣΧΟΛΕΣ Η ΤΜΗΜΑΤΑ ΤΗΣ ΤΡΙΤΟΒΑΘΜΙΑΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΣΕ ΟΡΙΣΜΕΝΟ ΑΡΙΘΜΟ ΘΕΣΕΩΝ, ΚΑΘ'ΥΠΕΡΒΑΣΗ ΤΟΥ ΑΡΙΘΜΟΥ ΕΙΣΑΚΤΕΩΝ, ΓΙΑ ΤΟ ΑΚΑΔΗΜΑΪΚΟ ΕΤΟΣ 2016-2017, ΝΑ ΑΠΕΥΘΥΝΘΟΥΝ ΣΕ ΜΙΑ ΑΠΟ ΤΙΣ ΕΙΔΙΚΕΣ ΕΠΤΑΜΕΛΕΙΣ ΕΠΙΤΡΟΠΕΣ, ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΣΥΣΤΑΘΕΙ ΣΕ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΑ ΔΗΜΟΣΙΑ Η ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑΚΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ, ΠΡΟΚΕΙΜΕΝΟΥ ΝΑ ΑΠΟΚΤΗΣΟΥΝ ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΤΙΚΟ ΔΙΑΠΙΣΤΩΣΗΣ ΠΑΘΗΣΗΣ.

ΣΥΝΤΑΞΗ ΣΤΗΝ 15ΕΤΙΑ

ΣΥΜΦΩΝΑ ΜΕ ΤΗΝ ΥΠΟΥΡΓΙΚΗ ΑΠΟΦΑΣΗ, Φ11321/οικ.47523/1570, ΦΕΚ 2311/2015, ΕΞΑΙΡΟΥΝΤΑΙ  ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΥΞΗΣΗ ΤΩΝ ΟΡΙΩΝ ΗΛΙΚΙΑΣ ΣΥΝΤΑΞΙΟΔΟΤΗΣΗΣ, ΟΙ ΣΥΝΤΑΞΙΟΥΧΟΙ ΤΟΥ Ν.612/1977 ΚΑΙ ΤΩΝ ΔΙΑΤΑΞΕΩΝ ΠΟΥ ΠΑΡΑΠΕΜΠΟΥΝ ΣΕ ΑΥΤΟΝ. Η 15ΕΤΙΑ ΣΥΝΕΧΙΖΕΙ ΝΑ ΙΣΧΥΕΙ ΚΑΙ ΣΤΟΝ ΙΔΙΩΤΙΚΟ ΤΟΜΕΑ. ΟΙ ΕΞΑΙΡΕΣΕΙΣ ΑΝΑΓΡΑΦΟΝΤΑΙ ΣΤΟ ΑΡΘΡΟ 3.

Επιστολή στο Υπουργείο Eργασίας

Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ έστειλε επιστολή στο Υπουργείο Εργασίας σχετικά με συνταξιοδοτικά, ασφαλιστικά, προνοιακά και εργασιακά θέματα.

Συλλαλητήριο ΕΣΑμεΑ

Η ΕΣΑμεΑ σας προσκαλεί στο Συλλαλητήριο που θα πραγματοποιηθεί στις  4 Νοεμβρίου 2015  στην Πλατεία Ομονοίας και ώρα 11.00. Στην συνεδρίαση του Γ.Σ.  της Ε.Σ.ΑμεΑ που πραγματοποιήθηκε στις 10.10.15  αποφασίστηκε να συμμετέχουν  άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και τα μέλη των οικογενειών τους από όλη την χώρα.

Νέες οδηγίες για την απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας

Η ΓΓΔΕ με την εγκύκλιο της δίνει οδηγίες σχετικά με τη διαδικασία χορήγησης απαλλαγής από τέλη κυκλοφορίας των αναπήρων όπου αναφέρει ότι από 1-1-2013, αρμόδια όργανα για τη γνωμάτευση των παθήσεων και τον καθορισμό των ποσοστών αναπηρίας σε κάθε περίπτωση είναι τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) ή η Ανωτάτη του Στρατού Υγειονομική Επιτροπή (Α.Σ.Υ.Ε.) καθώς και οι Ανώτατες Υγειονομικές Επιτροπές Ναυτικού (Α.Ν.Υ.Ε.), Αεροπορίας (Α.Α.Υ.Ε.), της Ελληνικής Αστυνομίας και του Πυροσβεστικού Σώματος, δεδομένου ότι οι εν λόγω Υγειονομικές Επιτροπές δεν  έχουν καταργηθεί και εξακολουθούν να ασκούν τα καθήκοντά τους και μετά την 01-09-2011.

Αλλαγές στα προνοιακά επιδόματα από 1/10/2015

Αλλάζει από 1.10.2015 η διαδικασία ένταξης/παράτασης στα προγράμματα οικονομικής ενίσχυσης Ατόμων με Αναπηρία.

Διαβάστε το νόμο 4331/2015 που επισυνάπτεται.

Facebook

Δείτε μας στο Facebook

19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα για τη δρεπανοκυτταρική νόσο

 

«19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα για τη δρεπανοκυτταρική νόσο.
Ευαισθητοποίηση για την πιο συχνή γενετική ασθένεια
» 

 

Συμμετοχή ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ στο 41ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο

Στις 10-13 Iουνίου 2015 πραγματοποιήθηκε το 41ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο που διοργάνωσε η Ιατρική Εταιρεία Αθηνών στο ξενοδοχείο Hilton στην Αθήνα.
O ΣYΠΠAΔPEMIA συμμετείχε στο περίπτερο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠEΣΠA), προκειμένου να ενημερώσει για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο την ιατρική κοινότητα. Διατέθηκε ενημερωτικό υλικό (βιβλία πρακτικών των πανελληνίων συνεδρίων του συλλόγου μας και περιεκτικό φυλλάδιο).

Η Νέα σύνθεση του ΔΣ του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

Αγαπητά μέλη σας ανακοινώνουμε ότι η νέα σύνθεση του Δ.Σ. του συλλόγου ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ, μετά την από 30/5/2015 συνεδράσή του, είναι η εξής:

  • Γεωργατσώνα Ευθυμία, Πρόεδρος
  • Νικολάου Σπυρίδων, Αντιπρόεδρος
  • Παπασταμάτη Μαρία, Γεν. Γραμματέας
  • Νικητόπουλος Δημήτριος, Ταμίας
  • Στάμου Γεωργία (Ζέτα), Έφορος
  • Παπασταμάτης Χρήστος, Τακτικό μέλος
  • Μέρμηγκας Ιωάννης, Τακτικό μέλος

Πρόσκληση σε Τακτική Γενική Εκλογο-Απολογιστική Συνέλευση

Αγαπητό μέλος,

το Δ.Σ. του συλλόγου ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ, σε καλεί σε Τακτική Γενική Εκλογο-Απολογιστική Συνέλευση, την 22η Μαρτίου 2015, ημέρα Κυριακή και ώρα 11:00π.μ., στο Αμφιθέατρο του Λαϊκού Νοσοκομείου «Φαίδων Φέσσας». Τα θέματα ημερήσιας διάταξης είναι:

1. Απολογισμός Πεπραγμένων Δ.Σ. 2014,

2. Οικονομικός Απολογισμός-Προϋπολογισμός 2015,

3. Απαλλαγή του Διοικητικού Συμβουλίου κάθε ευθύνης,

4. Αρχαιρεσίες.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ - 19 ΙΟΥΝΙΟΥ 2014

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, στο πλαίσιο της ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ, η οποία έχει οριστεί από τη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών την 19η Ιουνίου εκάστου έτους, διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο «ΕΠΙΚΑΙΡΑ ΘΕΜΑΤΑ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ».

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 19 Ιουνίου 2014 και ώρα 17:30 στο Χωρέμειο Αμφιθέατρο του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» (Θηβών και Παπαδιαμαντοπούλου, Γουδή, Αθήνα - Ευκολότερη πρόσβαση από την οδό Λεβαδείας, στο αριστερό πλαϊ του Νοσοκομείου) και θα συμμετάσχουν διακεκριμένοι Έλληνες επιστήμονες, αρμόδιοι φορείς και πάσχοντες. Είσοδος ελεύθερη.

Με εκτίμηση,

Για το ΔΣ

Δ. Νικητόπουλος, Πρόεδρος

Γ. Στάμου, Γεν. Γραμματέας

Ημερίδα στο πλαίσιο του προγράμματος DEEP (Deferiprone Evaluation in Pediatrics)

Posted in

Αγαπητοί  Φίλοι, αγαπητοί συνάδελφοι

 

Το προνοιακό επίδομα δεν φορολογείται

Σας ενημερώνουμε ότι το προνοιακό μας επίδομα δεν θεωρείται εισόδημα και δεν φορολογείται. Επίσης, δεν προστίθεται στο εισόδημα κατά τον υπολογισμό της εισφοράς αλληλεγγύης.

Στη δήλωση φορολογίας εισοδήματος (Ε1) συμπληρώνεται στους κωδικούς 781 - 782.

ΔΙΑΔΡΑΣΤΙΚΟ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ

Αγαπητοί Συμπάσχοντες,

Σας ενημερώνουμε ότι ο ΠΑΣΠΑΜΑ θα πραγματοποιήσει διαδραστικό σεμινάριο με θέμα ‘’Δρεπανοκυτταρική νόσος: Αναζητώντας λύσεις σε καθημερινά προβλήματα’’. Ομιλήτρια θα είναι η κα Σοφία Ντελίκου.

Πρόσκληση σε Ετήσια Τακτική Γενική Απολογιστική Συνέλευση

Αγαπητό μέλος,

το Δ.Σ. του συλλόγου ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ, σε καλεί, την 29η Μαρτίου 2014, ημέρα Σάββατο και ώρα 11:00π.μ., στα Γραφεία του Συλλόγου (Παπαδιαμαντοπούλου 114, Γουδί), στην Ετήσια Τακτική Γενική Απολογιστική Συνέλευση.

Τα θέματα ημερήσιας διάταξης της Ετήσιας Τακτικής Γενικής Απολογιστικής Συνέλευσης του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ (απόφαση ΔΣ 14/3/2014) είναι:

Φορολόγηση Προνοιακών Επιδομάτων

Αγαπητοί συμπάσχοντες,

σας ενημερώνουμε ότι σύμφωνα με την Δ12Α/1116692ΕΞ2013/18.7.2013 επιστολή του Υπουργείου Οικ/κων που ξεκαθαρίζεται ότι το προνοιακό επίδομα απαλλάσσεται και του φόρου εισοδήματος και της ειδικής εισφοράς αλληλεγγύης, αυτό δηλώνεται στους κωδικούς 781-782 της δήλωσης φορολογίας εισοδήματος.

Με βάση την ως άνω απάντηση, σας ενημερώνουμε ότι όσοι συμπάσχοντες έχουν δηλώσει το επίδομα σε διαφορετικούς κωδικούς και έχουν πληρώσει φόρο ή εισφορά αλληλεγγύης, μπορούν να υποβάλλουν τροποποιητικές δηλώσεις για να τους επιστραφεί το ποσό που έχουν καταβάλει.

Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2013

Σε λίγες μέρες, η Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασαιμία μας μεταφέρει στην περιοχή του Νέου Μουσείου της Ακροπόλεως, όπου συγκεντρώνονται τα σημαντικότερα μνημεία της πρωτεύουσας: από την Ακρόπολη και την Αρχαία Αγορά, ως το Νέο Μουσείο της Ακροπόλεως, το Ηρώδειο, και ως τον πεζόδρομο της Διονυσίου Αρεοπαγίτου, το σκηνικό διατηρεί την μεγαλοπρέπεια και την κλασικότητα της Αθήνας. Παράλληλα, η περιοχή περιβάλλεται από την Πλάκα, το Μοναστηράκι και το Θησείο,  γειτονιές που παραμένουν από τις ομορφότερες και πιο ενδιαφέρουσες της Αθήνας.  

Συλλογή ανεξάρτητου περιεχόμενου