Αγαπητά Μέλη,
‘Έχουμε την χαρά να σας ανακοινώσουμε ότι έπειτα από πρόσκληση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ/TIF), ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ εκπροσωπώντας την Ελλάδα, συμμετείχε σε συνάντηση ομάδας εργασίας για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο που έγινε στη χώρα μας στο ξενοδοχείο Divani Caravel στις 5/06/2019. Σε αυτή την πρώτη συνάντηση της Ομάδας Εργασίας συμμετείχαν 10 πάσχοντες από 7 χώρες.
Καθώς, η απουσία ενός Ευρωπαϊκού ή διεθνούς οργανισμού που να εκπροσωπεί τους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο αποτελεί μια εξαιρετικά σοβαρή έλλειψη για τη καλύτερη αντιμετώπιση της Νόσου και τις διεκδικήσεις των πασχόντων αποφασίστηκε η δημιουργία μιας Διεθνούς Ομάδας αποκλειστικά για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο κάτω από την επίβλεψη, καθοδήγηση και αρωγή της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και το όνομα που της δόθηκε είναι Internacional Active SCD Group (IASG) .
Σκοπός της Ομάδας είναι να προσφέρει βοήθεια και υποστήριξη για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο σε διάφορες χώρες του κόσμου και μέσα από τις δράσεις της να ωφεληθούν οι πάσχοντες στην Ευρώπη αλλά και παγκοσμίως. Η Ομάδα θα ενδυναμώσει τη φωνή των πασχόντων με Δρεπανοκυτταρική Νόσο παγκοσμίως και θα ενισχύσει την συμμετοχή τους στα διάφορα όργανα λήψης αποφάσεων σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο. Κυριότεροι στόχοι της IASG είναι η ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών και προγραμμάτων πρόληψης και κλινικής αντιμετώπισης της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, η ίση πρόσβαση σε ποιοτική ιατροφαρμακευτική περίθαλψη για όλους τους ασθενείς με Δρεπανοκυτταρική Νόσο σε όποιο μέρος του κόσμου και να βρίσκονται, η ενθάρρυνση και στήριξη μελετών και ερευνών για περαιτέρω βελτίωση στρατηγικών πρόληψης και κλινικής αντιμετώπισης της ΔΝ.
Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ μαζί με τους εκπροσώπους των υπολοίπων έξι χωρών που συμμετείχαν, αποτελούν ιδρυτικά μέλη αυτού του Διεθνούς Γκρουπ.
https://www.facebook.com/442875175873146/posts/1188378667989456/