Αθήνα, 17/10/2015
Προς
κ. Γ. Κατρούγκαλο, Υπουργό Εργασίας,
Κοινωνικών Ασφαλίσεων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης
κα Φωτίου Θεανώ Αναπληρώτρια Υπουργό
Κοινωνικής Αλληλεγγύης
κ. Πετρόπουλο Αν. Υφυπουργό Κοινωνικών Ασφαλίσεων
Θέμα: «Προτάσεις ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ για τα οικονομικό-κοινωνικά προβλήματα των ατόμων με Δρεπανοκυτταρική Νόσο, τα οποία έχουν ενταθεί λόγω της οικονομικής κρίσης και χρήζουν άμεσης επίλυσης».
Αγαπητέ Κύριε Υπουργέ,
Ο σύλλογός μας εκπροσωπεί τους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία). Ένα αιματολογικό νόσημα, κληρονομικό, δυσίατο, με δυνητικά θανατηφόρο έκβαση.
Με την παρούσα επιστολή θα θέλαμε να σας παρουσιάσουμε επιγραμματικά τα αιτήματά μας και παρακαλούμε για την άμεση ικανοποίησή τους. Δεδομένου ότι η οικονομική κρίση έχει αυξήσει το κόστος διαβίωσης, ειδικά των ΑμεΑ, ζητάμε την προστασία των ατόμων με Δρεπανοκυτταρική Νόσο από την πολιτεία.
1. Το επίδομα αναπηρίας δεν αποτελεί εισόδημα και δεν μπορεί να συνδεθεί με το πρόγραμμα ελάχιστου εγγυημένου εισοδήματος. Συνιστά κοινωνική – προνοιακή παροχή μη ανταποδοτικού χαρακτήρα για την αντιμετώπιση των πρόσθετων δαπανών που δημιουργεί η πάθηση (Απάντηση ΓΓ Δημοσίων Εσόδων Αρ. Πρωτ. Δ12Α 1116692 ΕΞ 20013: Φορολογική μεταχείριση επιδόματος που καταβάλλεται στους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο).
2. Σε περίπτωση παρέλευσης του χρονικού διαστήματος του δικαιώματος καταβολής του προνοιακού επιδόματος καθώς και των αναπηρικών συντάξεων και εφόσον εκκρεμεί στις Υγειονομικές Επιτροπές ΚΕΠΑ ιατρική κρίση, χωρίς υπαιτιότητα των ασφαλισμένων, ζητάμε την παράταση της καταβολής τους μέχρι εκδόσεως της γνωμάτευσης ΚΕΠΑ.
3. Απαραίτητη κρίνεται η συμπλήρωση του κενού νόμου που υπάρχει στον Ν.2072/1992 Αρ.18 παρ. 1 και παρ. 2, προκειμένου η διευκόλυνση που παρέχεται στα ΑμεΑ για διατήρηση του βιβλιαρίου υγείας του γονιού τους, έστω και εάν τα ίδια εργάζονται, να γίνει πρακτικά εφαρμόσιμη, καθώς με την παρούσα ελλειπή διατύπωση στερούνται κάλυψης εργατικού ατυχήματος και αναρρωτικής άδειας, όταν επιλέγουν το βιβλιάριο του γονιού, παροχές που τα ΑμεΑ κάνουν χρήση εξ ορισμού.
4. Ζητάμε άρση του περιορισμού (πλαφόν) συνταγογράφησης και εκτέλεσης διαγνωστικών εξετάσεων ανάλογα τον ιατρό, την κατηγορία εξέτασης και το διαγνωστικό κέντρο και εξαίρεση από την καταβολή της συμμετοχής του 15%.
5. Ο Ν.2643/1998 στοχεύει στην προστασία της απασχόλησης των ΑμεΑ και των οικογενειών τους. Στην πράξη όμως παρουσιάζει πολλά προβλήματα, καθώς δεν προκηρύσσονται όσο συχνά θα έπρεπε θέσεις εργασίας για ΑμεΑ και το χρονικό διάστημα έκδοσης των αποτελεσμάτων της κάθε προκήρυξης είναι υπερβολικά μεγάλο. Για εξάλειψη της μέχρι τώρα άνισης μεταχείρισης μελών της ίδιας κοινωνικής ομάδας, ανάλογα με το αν απασχολείται στον δημόσιο ή ιδιωτικό τομέα ζητάμε:
6. Επέκταση ισχύς, του Ν.3731 Αρ.30 παρ. 8 για μείωση ωραρίου εργασίας κατά μία ώρα την ημέρα χωρίς ανάλογη περικοπή των αποδοχών τους, του Ν. 2683 Αρ.50 παρ. 2 για ειδική άδεια με αποδοχές έως 22 εργάσιμες ημέρες το χρόνο, του Αρ. 54 παρ. 4 του ίδιου νόμου περί διπλάσιων αναρρωτικών αδειών ΑμεΑ με δυσίατα νοσήματα (ΦΕΚ ΄Β 1386/2001), στον ιδιωτικό τομέα όπως ισχύει στον δημόσιο τομέα.
7. Εξαίρεση των συνταξιούχων ΑμεΑ του ιδιωτικού τομέα από τις μειώσεις που προκύπτουν από τα μνημόνια, εξαίρεση των ΑμεΑ του ιδιωτικού τομέα από τα ηλικιακά συνταξιοδοτικά όρια του Ν.4336/2015, εξαίρεση από το ηλικιακό κριτήριο των 55 ετών για χορήγηση πρόωρης συνταξιοδότησης γονέων ΑμεΑ του ιδιωτικού τομέα, όπως έχει προβλεφθεί για τους απασχολούμενους στο δημόσιο τομέα.
8. Θεωρούμε επιβεβλημένη την εξαίρεση των συντάξεων των παραπάνω ομάδων από επερχόμενες μειώσεις και την επαναφορά του τρόπου υπολογισμού των συντάξεων προ της ψήφισης του 3863/2010 και κατάργηση της παρ 27 του ν 4334/2015 και χορήγηση του ΕΚΑΣ ανεξαρτήτως ηλικιακού ή εισοδηματικού κριτηρίου καθώς το προσδόκιμο ζωής των πασχόντων από δρεπανοκυτταρική νόσο είναι κατά μέσο όρο τα 45 έτη.
«Οι μορφές αναιμίας δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική, ισοδυναμούν, ως προς τα ιατρικά και κοινωνικά προβλήματα που προκαλούν στους πάσχοντες, προς την ομόζυγη μεσογειακή αναιμία, και οι πάσχοντες τυγχάνουν των ευεργετημάτων που απολαμβάνουν κατά νόμο όσοι πάσχουν από ομόζυγη μεσογειακή αναιμία» (Ν. 3402/17-10-2005). Προκειμένου να ισχύσει πραγματικά η ισοδυναμία, η οποία έχει θεσπιστεί με Νόμο ζητάμε:
9. Στελέχωση των Υγειονομικών επιτροπών των ΚΕΠΑ με ιατρούς αιματολόγους, παθολόγους εξειδικευμένους για τη νόσο. Επισημαίνουμε ότι έχουμε δεχτεί καταγγελίες από πάσχοντες για ψυχολογική και λεκτική βία από μέλη Υγειονομικών επιτροπών των ΚΕΠΑ.
10. Tη συμπερίληψη της μικροδρεπανοκυτταρικής αναιμίας, της ενδιάμεσης μορφής β-μεσογειακής αναιμίας και των υπόλοιπων αιμοσφαιρινοπαθειών, στη λίστα με τις παθήσεις για επ’ αόριστον ποσοστό αναπηρίας χωρίς κανένα κριτήριο, δεδομένου ότι οι 2 απαιτούμενες κατ’ ελάχιστον εισαγωγές σε νοσοκομείο κατά έτος και οι νέκρωση της κεφαλής του μηριαίου, δεν αφορούν την πλειονότητα των ασθενών που μπορεί να έχουν βαρύτερες επιπλοκές (π.χ. καρδιακή ανεπάρκεια, αγγειακό εγκεφαλικό, κλπ)
Βασιζόμενοι στην ευαισθησία που σας διακρίνει, ζητάμε μία συνάντηση μαζί σας για να σας εκθέσουμε διεξοδικότερα τα προβλήματά μας.
Ευχαριστούμε θερμά.
Με εκτίμηση
Για το Διοικητικό Συμβούλιο
Η Πρόεδρος Γεωργατσώνα Ε.
Η Γεν. Γραμματέας Παπασταμάτη Μαρία