Αθήνα, 28/09/2012
Αρ. πρωτ. 20120928/001
ΠΡΟΣ
1. Υπουργό Οικονομικών κ. Γ. Στουρνάρα
2. Αν. Υπουργό Οικονομικών κ. Χρ. Σταϊκούρα
3. Υφυπουργό Οικονομικών κ. Γ. Μαυραγάνη
ΚΟΙΝ
1. Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Αντ. Σαμαρά
2. Γ. Γραμματέα Υπ. Οικονομικών κ. Γ. Μέργος
3. 0 Γ. Γραμματέα Δημοσ. Πολιτικής Χρ. Παπακωνσταντίνου
4. ΕΣΑμεΑ
5. ΕΟΘΑ
Θέμα: Απολύτως αναγκαία η χορήγηση επιδόματος θέρμανσης στους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία.
Αξιότιμοι κύριοι Υπουργοί,
Ο σύλλογός μας, ενόψει της εξίσωσης του φόρου του πετρελαίου θέρμανσης με το πετρέλαιο κίνησης, θεωρεί απολύτως αναγκαία και ζητά τη χορήγηση επιδόματος θέρμανσης, λόγω των ιδιαιτεροτήτων της νόσου μας.
Η Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (συνδυασμός β-Μεσογειακής και Δρεπανοκυτταρικής) είναι νόσημα κληρονομικό – ανίατο, με πολλαπλές επιπλοκές και δευτερογενείς παθήσεις που αφορούν όλους τους πάσχοντες. Είναι πολυσυστηματική και εμφανίζεται με ποικίλες κλινικές εκδηλώσεις: αιμολυτικές κρίσεις (συχνά χρήζουν μεταγγίσεων), αγειοαποφρακτικές-επώδυνες κρίσεις (συχνά χρήζουν αφαιμαξο-μεταγγίσεων, φαρμακευτικής αγωγής), κρίσεις σπληνικού εγκλωβισμού, απλαστικές. Σε όλα τα ως άνω χρειάζεται άμεση αντιμετώπιση λόγω σοβαρών επιπλοκών συχνά θανατηφόρων (π.χ. οξύ θωρακικό σύνδρομο, Α.Ε.Ε., καρδιακή ανεπάρκεια, νεφρική ανεπάρκεια, κ.ά.).
Η εμφάνιση των κρίσεων συνδέεται άμεσα και με τις περιβαλλοντικές συνθήκες. Ακόμα και μικρή μείωση της θερμοκρασίας και υγρό περιβάλλον έχουν ως αποτέλεσμα την επιδείνωση της υγείας των ασθενών και τη συνεπακόλουθη οικονομική επιβάρυνση του κράτους, λόγω των αυξημένων εξόδων για νοσηλεία.
Το παρόν αίτημα σκοπό έχει να συμπληρώσει τα ήδη γνωστά σε εσάς αιτήματα της ΕΣΑμεΑ που αφορούν όλους εμάς τους αναπήρους και χρόνιους πάσχοντες.
Σίγουροι για την ανταπόκρισή σας.
Με εκτίμηση,
Για το Διοικητικό Συμβούλιο