Ο σύλλογος αντιμετωπίζει δυσεπίλυτο οικονομικό πρόβλημα. Ήδη έχει δοθεί δάνειο από τον Πρόεδρο Δ. Νικητόπουλο (αξίας περίπου 1500 €) και τα τελευταία χρήματα που υπήρχαν δόθηκαν στο ενοίκιο του Σεπτεμβρίου και σε παλαιές οφειλές. Πρέπει να βρεθούν πόροι.
Το Δ.Σ. του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ καλέι τα μέλη και τους φίλους του συλλόγου να καταβάλλουν όσες οφειλόμενες συνδρομές μπορούν ή/και να κάνουν δωρεές, διότι κρίνεται αναγκαία η συσπείρωση και η αλληλεγγύη μεταξύ των μελών του συλλόγου. Ο σύλλογος αντιμετωπίζει οικονομικά προβλήματα και αδυνατεί να καλύψει τα τρέχοντα έξοδά του.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) εκφράζει την αγωνία που διακατέχει τους Έλληνες ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, για το πότε τελικά θα αποκτήσουν πρόσβαση στα νέα φάρμακα που αφορούν σπάνια νοσήματα, μια που το Υπουργείο Υγείας, για άλλη μια αφορά, προτίθεται να μη δώσει τιμή για νέα σκευάσματα στο δελτίο τιμών του Σεπτεμβρίου.
Πρόσκληση συμμετοχής στις εργασίες της Οργανωτικής Επιτροπής του 1ου Πανελληνίου Συνεδρίου Ασθενών, το οποίο πρόκειται να πραγματοποιηθεί στις 2 Νοεμβρίου 2012 στην Αθήνα.