13η Συνεδρίαση Δ.Σ./21-09-2012 – ΘΕΜΑ 8ο: Ημέρες και ώρες λειτουργίας νέων γραφείων

Ανακοινώσεις Συλλόγου

Το Δ.Σ. αποφασίζει ομόφωνα
Τα νέα γραφεία θα λειτουργούν κάθε:
• Δευτέρα, Παρασκευή: 17:00 έως 20:00
• Τετάρτη, Πέμπτη: 9:00 έως 15:00
Η παρούσα απόφαση θα αναρτηθεί στην ιστοσελίδα του συλλόγου.

13η Συνεδρίαση Δ.Σ./21-09-2012 – ΘΕΜΑ 9ο: Έγκριση εξόδων μετακίνησης Ιωάννη Μέρμηγκα κατά τη διάρκεια ανακαίνισης των νέων γραφείων

Ανακοινώσεις Συλλόγου

Κατά τη διάρκεια ανακαίνισης των νέων γραφείων, ο Ταμίας Γ. Μέρμηγκας εργάστηκε εθελοντικά για περίπου 2 μήνες. Ο Πρόεδρος εισηγείται την καταβολή στον Γ. Μέρμηγκα τουλάχιστον των εξόδων μετακίνησής του.
Το Δ.Σ. αποφασίζει ομόφωνα
Την καταβολή στον Γ. Μέρμηγκα του ποσού των 500 € για έξοδα μετακίνησης.
Η παρούσα απόφαση θα αναρτηθεί στην ιστοσελίδα του συλλόγου.

13η Συνεδρίαση Δ.Σ./21-09-2012 – ΘΕΜΑ 10ο: Δράσεις δημοσιότητας συλλόγου

Ανακοινώσεις Συλλόγου

Το Δ.Σ. αποφασίζει ομόφωνα
Πραγματοποίηση των εξής δράσεων δημοσιότητας:
• Παρουσίαση σε ιατρικού περιεχομένου τηλεοπτικές εκπομπές
• Συνέντευξη στο ραδιοφωνικό σταθμό ΑΘΗΝΑ 984
• Στο twitter του δημοσιογράφου Κωνσταντίνου Καρέλη
• Συνέντευξη στο newsbeast.gr
Η παρούσα απόφαση θα αναρτηθεί στην ιστοσελίδα του συλλόγου.

13η Συνεδρίαση Δ.Σ./21-09-2012 – ΘΕΜΑ ΠΡΟ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ: Συμμετοχή στο Παν-αναπηρικό συλλαλητήριο της ΕΣΑμεΑ (Πέμπτη 27 Σεπτεμβρίου 2012 ώρα 10:00 στην Ομόνοια)

Ανακοινώσεις Συλλόγου

Η Αντιπρόεδρος Στάμου Γ. εισηγείται τη συμμετοχή του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ στο παν-αναπηρικό συλλαλητήριο της ΕΣΑμεΑ (27/9/2012).

13η Συνεδρίαση Δ.Σ./21-09-2012 – ΘΕΜΑ ΠΡΟ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ: Εύρεση πόρων

Ανακοινώσεις Συλλόγου

Ο σύλλογος αντιμετωπίζει δυσεπίλυτο οικονομικό πρόβλημα. Ήδη έχει δοθεί δάνειο από τον Πρόεδρο Δ. Νικητόπουλο (αξίας περίπου 1500 €) και τα τελευταία χρήματα που υπήρχαν δόθηκαν στο ενοίκιο του Σεπτεμβρίου και σε παλαιές οφειλές. Πρέπει να βρεθούν πόροι.

Συγκέντρωση χρημάτων για τη λειτουργία του συλλόγου

Ανακοινώσεις Συλλόγου

Το Δ.Σ. του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ καλέι τα μέλη και τους φίλους του συλλόγου να καταβάλλουν όσες οφειλόμενες συνδρομές μπορούν ή/και να κάνουν δωρεές, διότι κρίνεται αναγκαία η συσπείρωση και η αλληλεγγύη μεταξύ των μελών του συλλόγου. Ο σύλλογος αντιμετωπίζει οικονομικά προβλήματα και αδυνατεί να καλύψει τα τρέχοντα έξοδά του.

Νέα γραφεία ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ

Ανακοινώσεις Συλλόγου

Τα νέα γραφεία του συλλόγου βρίσκονται στη διεύθυνση:
Παπαδιαμαντοπούλου 114, Γουδί
ΤΚ 157 73, Ζωγράφου
Αθήνα, ΕΛΛΑΔΑ

ΩΡΑΡΙΟ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ:
Δευτέρα, Παρασκευή: 17:00 έως 20:00
Τετάρτη, Πέμπτη: 9:00 έως 15:00

Τηλ.: 211 7708182
Email: info@syppadremia.gr
Website: https://www.syppadremia.gr

ΠΕΣΠΑ: Ορφανά φάρμακα

Ανακοινώσεις Συλλόγου

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) εκφράζει την αγωνία που διακατέχει τους Έλληνες ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, για το πότε τελικά θα αποκτήσουν πρόσβαση στα νέα φάρμακα που αφορούν σπάνια νοσήματα, μια που το Υπουργείο Υγείας, για άλλη μια αφορά, προτίθεται να μη δώσει τιμή για νέα σκευάσματα στο δελτίο τιμών του Σεπτεμβρίου.