ΠΡΟΤΑΞΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ ΜΕ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΝΟΣΟ-ΕΠΕΙΓΟΥΣΑ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Μη κατηγοριοποιημένο

Σας ενημερώνουμε ότι η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ( ΕΟΘΑ) ενεργεί για την επαναφορά των διατάξεων του Νόμου 1894/90 άρθρο 8 παρ. 3, σχετικά με την πλήρη πρόταξη των εκπαιδευτικών που πάσχουν απο Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

ΘΕΣΕΙΣ ΤΟΥ ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟ ΤΗΣ ΥΠΟΨΗΦΙΑΣ ΜΕ ΜΙΚΡΟΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΣΤΟ GNTM

Ανακοινώσεις Συλλόγου

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ) με αφορμή την εκπομπή GNTM του τηλεοπτικού καναλιού STAR στις 30/9/2019 και το περιστατικό της υποψήφιας Ελένης Ασημάκη πάσχουσας από μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία η οποία αποκλείστηκε από το GNTM λόγω του προβλήματος υγείας της, θέλει να εκφράσει τις θέσεις του για το συγκεκριμένο γεγονός:

Καθορισμός αντιτίμου επίσκεψης οργανωμένων αρχαιολογικών χώρων, ιστορικών τόπων, μνημείων και μουσείων – Απαλλαγή από την υποχρέωση καταβολής αντιτίμου.

Μη κατηγοριοποιημένο

Απαλλασσονται τα άτομα με αναπηρία (με ποσοστό 50% και άνω) και ένας συνοδός αυτών, ανεξαρτήτως χώρας προέλευσης, με την επίδειξη της αστυνομικής τους ταυτότητας ή του διαβατηρίου τους και Πιστοποιητικού Αναπηρίας Ε.Φ.Κ.Α.

Δημιουργία Διεθνούς Ομάδας αποκλειστικά για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο κάτω από την επίβλεψη, καθοδήγηση και αρωγή της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας – Internacional Active SCD Group (IASG)

Ανακοινώσεις Συλλόγου

‘Έχουμε την χαρά να σας ανακοινώσουμε ότι έπειτα από πρόσκληση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ/TIF), ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ εκπροσωπώντας την Ελλάδα, συμμετείχε σε συνάντηση ομάδας εργασίας για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο που έγινε στη χώρα μας στο ξενοδοχείο Divani Caravel στις 5/06/2019. Σε αυτή την πρώτη συνάντηση της Ομάδας Εργασίας συμμετείχαν 10 πάσχοντες από 7 χώρες.

Κατάλογος παθήσεων τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου.

Μη κατηγοριοποιημένο

Μηδενική συμμετοχή για τους πάσχοντες από Μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμιά, ομόζυγη μεσογειακή αναιμία

Αποδεκτές οι γνωματεύσεις ΑΣΥΕ, ΑΝΥΕ κλπ. από τον ΟΠΕΚΑ

Μη κατηγοριοποιημένο

Με εγκύκλιό του ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης τονίζει ότι ο ΟΠΕΚΑ πρέπει να κάνει δεκτές τις γνωματεύσεις Α.ΣΥ.Ε. ή της Α.Ν.Υ.Ε. ή της Α.Α.Υ.Ε. ή της Ανώτατης Υγειονομικής Επιτροπής της Ελληνικής Αστυνομίας ή της Ανώτατης Υγειονομικής Επιτροπής του Πυροσβεστικού Σώματος σε ισχύ που έχουν εκδοθεί από τους αιτούντες για άλλη αιτία, εφόσον πληρούνται με βάση αυτές οι ιατρικές προϋποθέσεις του κατά περίπτωση αιτούμενου προνοιακού προγράμματος οικονομικής ενίσχυσης.

Συνέντευξη απο την Πρόεδρο του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ στην εκπομπή «Άλλα Νέα» με την Έλενα Μπρέγιαννη και την Μαρια Παύλου στο ραδιοφωνικόσταθμό Αθήνα9.84

Εκδηλώσεις

Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, δόθηκε ενημερωτική ολιγόλεπτη τηλεφωνική συνέντευξη (στα 30:40 λεπτά) απο την Πρόεδρο του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ στην εκπομπή «

19 Ιουνίου: Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου. Ενημέρωση, η καλύτερη πρόληψη

Μη κατηγοριοποιημένο

Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, από τα Ηνωμένα Έθνη. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση η Δρεπανοκυτταρικη Νόσος (ΔΝ) συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις (rare diseases) και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα (στοιχεία της Eurostat 2016).

Μετεγκατάσταση της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του γενικού νοσοκομείου Αθηνών << ο Ευαγγελισμός>>

Μη κατηγοριοποιημένο

Σας ενημερώνουμε ότι η Διοίκηση του γενικού νοσοκομείου Αθηνών<< ο Ευαγγελισμός>> αποφάσισε τη μετεγκατάσταση της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικης Νόσου