Παρακάτω στους σύνδεσμους που σας παραθέτουμε θα βρείτε 1) ένα ενημερωτικό εγχειρίδιο που επιμελήθηκε ο Dr Liz Klings από το Κέντρο Αριστείας για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο, του Κέντρου Πνευμονολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Βοστώνης και απευθύνεται σε αιματολόγους, αλλά και όσους γιατρούς φροντίζουν ασθενείς με δρεπανοκυτταρική νόσο και το οποίο μας απέστειλε η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF).
Σε προσκαλούμε σε Έκτακτη Γενική Εκλογο-Απολογιστική Συνέλευση και στην κοπή της πίτας που θα γίνει την 16η Φεβρουαρίου 2020, ημέρα Κυριακή και ώρα 11:00 π.μ., στο Αμφιθέατρο του Λαϊκού Νοσοκομείου «Φαίδων Φέσσας». Τα θέματα της ημερήσιας διάταξης είναι:
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ) με αφορμή την εκπομπή GNTM του τηλεοπτικού καναλιού STAR στις 30/9/2019 και το περιστατικό της υποψήφιας Ελένης Ασημάκη πάσχουσας από μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία η οποία αποκλείστηκε από το GNTM λόγω του προβλήματος υγείας της, θέλει να εκφράσει τις θέσεις του για το συγκεκριμένο γεγονός:
‘Έχουμε την χαρά να σας ανακοινώσουμε ότι έπειτα από πρόσκληση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ/TIF), ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ εκπροσωπώντας την Ελλάδα, συμμετείχε σε συνάντηση ομάδας εργασίας για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο που έγινε στη χώρα μας στο ξενοδοχείο Divani Caravel στις 5/06/2019. Σε αυτή την πρώτη συνάντηση της Ομάδας Εργασίας συμμετείχαν 10 πάσχοντες από 7 χώρες.
Σε προσκαλούμε στην Τακτική Γενική Εκλογο-Απολογιστική Συνέλευση και στην κοπή της πίτας που θα γίνει την 31η Μαρτίου 2019, ημέρα Κυριακή και ώρα 11:30 π.μ., στο Αμφιθέατρο του Λαϊκού Νοσοκομείου «Φαίδων Φέσσας». Τα θέματα της ημερήσιας διάταξης είναι:
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), που αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα, καθώς και επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και ιδρυτικό μέλος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (European Disability Forum), με το παρόν έγγραφο σας καλεί να συμμετάσχετε στο παν- αναπηρικό συλλαλητήριο στις 3 Δεκεμβρίου και ώρα 11 π.μ. στην πλατεία Κλαυθμώνος στην Αθήνα.
Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ την Κυριακή 18 Νοεμβρίου 2018, παρευρέθηκε σε ημερίδα με θέμα “Γυναίκες με Αναπηρία” η οποία πραγματοποιήθηκε στον Πολυχώρο “Ελληνικό Μολύβι” στο Αιγάλεω. Η διοργάνωση έγινε από την Περιφέρεια Αττικής και τη “Μόνιμη Επιτροπή Γυναικών με Αναπηρία & Χρόνιες Παθήσεις Περιφέρειας Αττικής”, στην οποία συμμετέχει και η Ομοσπονδία μας.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, σε συνεργασία με τους Συλλόγους – Μέλη της ΠΕΠΠΑΜΑ, ΠΑΣΠΑΜΑ και ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ, οργανώνουν την «Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία 2018», στις 23 – 25 Νοεμβρίου 2018, στην Αθήνα και σας προσκαλούν στη συζήτηση με θέμα τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο, όπου θα κάνουν εισηγήσεις διακεκριμένοι ομιλητές.
Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ συμμετείχε στον B’ Κύκλο μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών για το 2018 που πραγματοποιήθηκε στις 12 και 13 Οκτωβρίου 2018 στην Αθήνα.
