Ο ΣΥ.Π.ΠΑ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α. ιδρύθηκε το 2005 με πρωτοβουλία των πασχόντων από δρεπανοκυτταρική νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία). Είναι ο μοναδικός πανελλήνιος σύλλογος που εκπροσωπεί αποκλειστικά τους νοσούντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο.
Στις πολύπλοκες κοινωνίες, όπου ζούμε και ειδικά στο πλαίσιο των σημερινών δυσχερών κοινωνικο-οικονομικών συνθηκών, τα προβλήματα μπορούν να λυθούν μόνο με την ενεργό συμμετοχή των πολιτών και μέσω συλλογικών δράσεων. Ο σύλλογός, λοιπόν, είναι ο σημαντικότερος χώρος εκπροσώπησης των πασχόντων.
Οδηγός μας είναι το όνειρο για ένα καλύτερο σήμερα, για ένα καλύτερο τώρα!
Σκοπός
Οι βασικοί σκοποί του ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ είναι:
Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των νοσούντων με κάθε δυνατό τρόπο
Η πολύπλευρη στήριξη των νοσούντων και του περιβάλλοντός τους
Η υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους
Η ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής τους
Η ενημέρωση της κοινής γνώμης
Δράσεις
Αναλυτικότερα οι δράσεις του συλλόγου επικεντρώνονται στους εξής τομείς:
Η ενημέρωση και διαφώτιση της κοινής γνώμης για τη δρεπανοκυτταρική νόσο, τα προβλήματά, τη θεραπευτική της αντιμετώπιση και την πρόληψη (μέσω δελτίων τύπου, ενημερωτικών δράσεων κ.α.).
Η προώθηση και προαγωγή της συλλογικής δράσης και της συναδελφικής αλληλεγγύης.
Η μέριμνα για τη βελτίωση της θεραπευτικής αντιμετώπισης των πασχόντων (π.χ. συνθήκες περίθαλψης και νοσηλείας, αντιμετώπιση επώδυνων κρίσεων, τήρηση προϋποθέσεων Θεσμικού Πλαισίου στις Μονάδες Δρεπανοκυτταρικής Νόσου) με κάθε πρόσφορο μέσο.
Η συμβολή του συλλόγου στη διαμόρφωση, συμπλήρωση και τροποποίηση της νομοθεσίας που αφορά τη δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία με σκοπό την καλύτερη ποιότητα ζωής.
Η συμμετοχή και η συνεργασία του συλλόγου με επιστημονικούς οργανισμούς και γενικά με κάθε συναφή φορέα σχετικό με τη νόσο, για συνεχή πληροφόρηση των μελών πάνω στις νέες εξελίξεις και την από κοινού αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου με νέες βελτιωμένες μεθόδους θεραπείας.
Η πάσης φύσεως δραστηριότητα για την προώθηση και εξέλιξη της επιστημονικής γνώσης για τη νόσο ( έρευνες, μελέτες) και η διοργάνωση επιστημονικών/ ενημερωτικών συνεδρίων και ημερίδων.
Πιστοποιήσεις
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία είναι πιστοποιημένος από το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων με την Ειδική Πιστοποίηση Πρωτοβάθμιας Κοινωνικής Φροντίδας των μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα Ν.Π.Ι.Δ. (Αριθμ. Δ14/18774/178, ΦΕΚ 2341/ 16-6-2020/τεύχος Β’) ως φορέας παροχής υπηρεσιών Πρωτοβάθμιας Κοινωνικής Φροντίδας και έχει υποβάλλει αίτηση ένταξης στο Εθνικό Μητρώο Ιδιωτικών Φορέων μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα.
